Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

Dag 17 en 18

Gisteren hebben we als gezin geluncht met observatie van Monique. Dit verliep heel goed! We hebben nog over valkuilen gesproken en tips gehad over hoe nu thuis verder. De beide meiden hebben een speech van Monique gekregen en met een prinsessen-eetdiploma op zak zijn we weer terug naar de afdeling gegaan. De middag was gezellig, er waren veel pieten en ze konden ook een pieten-diploma behalen door activiteiten te doen. Er waren 2 activiteiten bij waaraan we niet konden deelnemen doordat dit met pepernoten en speculaaspoppen te maken heeft. We moeten ons echt strict aan de eetmomenten houden en voorlopig hiervan niet afwijken. Het middagtussendoortje was een lange vinger en limonade, ging helemaal op. Ik gaf dit aan Mijke in de woonkamer samen met Lotte. Er waren veel prikkels van in en uitlopende mensen en de tv stond aan. Mijke zat helemaal in haar eigen wereld en staarde voor haar uit. Wel allen op met veel moeite van mij. Ze heeft absoluut dit niet bewust opgegeten maar op is op. Het avondeten hebben we als gezin in de woonkamer gegeten en dit ging wel moeizaam. Mijke heeft 2 timeouts gekregen en hierdoor haar toetje misgelopen. Ongeveer 1/3 van de maaltijd is gegeten. Haar melk 's avonds is helemaal opgegaan. Vanmorgen hebben we ontbeten op de kamer en ook het fruit hebben we daar gegeten en toen lekker naar HUIS!!! We zijn vandaag dus met proefverlof. Morgenavond hebben we een belafspraak met Monique. Mocht alles goed gaan en we houden het vertrouwen dan hoeven we niet meer terug. Volgende week vrijdag hebben we een poliafspraak bij onze kinderarts! Net hebben we voor het eerst thuis geluncht en dit is supergoed gegaan! We zijn erg blij dat we eindelijk weer thuis zijn, het hakt er wel in! Maar we hadden het er graag voor over, zeker als we naar ons mooie meisje kijken met haar 2 wangetjes en naar haar grote zus die supergelukkig is dat we weer samen zijn. De meiden hebben elkaar dan ook flink geknuffeld! Ik ga ervan uit dat dit dan ook de laatste blog is die ik schrijf over de hongerprovocatie. We willen iedereen enorm bedanken voor de reacties op de blog's, de sms-jes, kaarten, cadeaus's etc. Lieve groet, Dennis en Sharon

13:58:18 02 December 2010 Permanente link Reacties (3)

dag 15 en 16

Het gaat erg goed! De intake gaat ook goed. Mijke zoekt af en toe wel de grenzen op maar dat is goed. Gisteren hadden we geen blog geschreven. In verband met de gigantische file hebben we de avond maar doorgebracht in het WKZ. Beter daar dan in de rij van 20 km!

Sinds gisteren eten we met Mijke zonder observatie van de verpleegkundige en koppelen we terug hoe het ging. Eerst was het gewoon spannend, heel gek om met haar te eten. We moeten echt loslaten welke intake ze heeft en dat zijn we niet gewend. Mijke was eerst 4 ons afgevallen en is inmiddels alweer een onsje gegroeid, ze weegt nu 11.9 kilo. Gewicht is dus nauwelijks veranderd.

Morgen gaan we voor het eerst met het hele gezin lunchen en dineren. Mocht dit goed gaan en we hebben vertrouwen dan gaan we een proefverlof afspreken. Mogelijk donderdag aan het eind van de dag anders vrijdag. Heerlijk, kunnen we sinterklaas lekker thuis vieren!

20:20:14 30 November 2010 Permanente link Reacties (1)

dag 13 en 14

Dag allemaal,

Bedankt voor de lieve berichten op de blog, sms-jes en kaartjes die we ontvangen. Dat is erg fijn! Gelukkig wat positiever bericht nu. Het weekend is erg goed gegaan.

Zaterdag begon deze wel met strijd. Mijke wilde haar ontbijt niet. Bij navragen: weet je zeker dat je niet wilt eten, bevestigde ze dit. Dus eetmoment was klaar. Dennis at wel zijn boterham op en toen hij klaar was en de borden opstapelde begon Mijke te vragen om eten. Deze kreeg ze niet omdat ze duidelijk had aangegven klaar te zijn, dus pech voor Mijke. Ze heeft zo'n 10 minuten liggen krijsen op de vloer.

Het tussendoortje werd een halve banaan en 50 cc limonade.

De lunch 150 cc fristy en 1 boterham.

Het tussendoortje 150 cc limonade en 1 koekje

Diner: 5 happen en 100 cc vla

Voor het slapen: 200 cc melk

Tijdens de warme maaltijd was Mijke in slaap gevallen. Toen zij wakker werd vroeg ze: gaan we eten? Dit hebben we nog nooit uit haar mond gehoord en was hylarisch

Zondag was erg fijn, oma Emmy kwam een dagje om voor Lotte en Mijke te zorgen zodat we even lekker konden shoppen in Utrecht . De meiden hebben heerlijk gespeeld, lekker in bad gezeten en Mijke kreeg de voeding van 12.00 en 15.00 uur van de verpleegkundige.

Ontbijt: 3 stukjes brood en 70 cc melk

Tussendoortje: 150 cc limonade en een 1/2 banaan.

Lunch: 1 boterham op en 150 cc Fristy

Tussendoortje: 1/2 ontbijtkoek 150 cc limonade

Diner: 1/3 van een 1/2 maaltijd en 100 cc vla

Voor het slapen: weet ik niet maar ik denk 150 cc melk.

Tussendoor heeft Mijke soms haar driftige momenten maar na de "nieuwe begrenzing" zijn haar kaders veel duidelijker. We geven veel sneller een time out of negeren het compleet. Het scheelt bakken met energie op deze wijze.

Wat vandaag een echte mijlpaal was dat Lotte haar eerste melktandje eruit is!! Gisteren een wiebeltand en vandaag was deze er al uit!

Gelukkig voel ik (Sharon) me al weer wat lekkerder in mijn vel, ik zie dat we grote stappen maken met z'n allen en durf voorzichtig weer vooruit te kijken. We durven ook te experimenteren nu met de voedingsmomenten, het is een proeftuin hier waarin we echt fijne begeleiding en tips krijgen.

21:10:40 28 November 2010 Permanente link Reacties (1)

Dag 12

Vandaag was een redelijke dag. Mijke was vrolijk, lekker aan het spelen. Ze heeft zelfs een middagdutje gedaan. De maaltijden verliepen redelijk goed. Intake niet veel maar redelijk ontspannen. Ontbijt weet ik niet meer, tussendoortje was een halve banaan en limonade helemaal op. De lunch bestond uit fristy en een boterham met smeerkaas. Mijke stelde eisen en ik heb timeout gegeven. Daarna niets meer gegeten, 1/2 boterham en 1/2 beker fristy. Tussendoortje ontbijtkoek op en limonade op een bodempje na leeg. Medicijnen heeft ze goed ingenomen. Diner paar happen. Beker melk is opgegaan. Vandaag weer geen ontlasting dus morgen weer extra forlax en misschien een klisma. Dennis heeft gesproken met de arts over de dosering van de forlax. We kunnen niet zomaar maximum dosering geven want deze ontrekt vocht uit het lichaam en Mijke krijgt al niet veel vocht binnen. Er is dan kans op uitdroging. De uitslag van de echo is binnen, deze laat overgrote klieren zien maar niet veronrustend tot iets ernstigs. Er wordt nog overlegd om de echo nogmaals te herhalen om te kijken of de klieren groter zijn geworden. Morgen zijn we lekker met zijn viertjes in het ziekenhuis. Even lekker samen!

21:53:08 26 November 2010 Permanente link Reacties (2)

Dag 11 vervolg

Gisteren heb ik (Sharon) bij Mijke geslapen. Ik heb slecht geslapen door de ziekenhuisgeluiden. Mijke is ook een paar keer wakker geworden. Onze kleine buurman heeft een infuus die 's nachts steeds vervangen wordt. Om 6.30 uur begon de ochtend al. Eerst ontbijt met Mijke. Ze heeft 2 happen brood op en 160 cc melk gedronken. Vervolgens hadden we een gesprek met Monique. Mijke vond het lastig dat we weggingen en de verpleegkundige moest haar tegenhouden. Bij het gespek met Monique was ik erg emotioneel, de vermoeidheid speelt me parten. Nu werd er meer ingezoomd op het gedrag van Mijke en ons uitgelegd hoe we het anders zouden kunnen doen. Het eet- en drinkgedrag moet meer in balans komen. Door mijn emotionele bui is er een maatschappelijk werker bij gehaald. Er werd een afspraak ingepland voor de middag. Na het gespek hebben Dennis en ik eerst een bakje koffie gedronken beneden, geprobeerd te praten wat er bij mij zo dwars zit. Dennis staat anders in dit proces, heeft uitgekeken naar de opname. Het lijkt wel of ik het hele jaar op mijn schouders heb liggen. Ik wordt overvallen door de emoties en weet even niet hoe en waar ze kwijt te kunnen. Om 10 uur kreeg Mijke de echo (uitslag weet ik nog niet) en om 11 uur waren we weer op de afdeling. De pedagogisch medewerker was al bezig om kinderen op te halen voor de speelkamer. Dennis zou haar snel een luier verwisselen zodat ze meekon. Dit liep uit op een fikse woedeaanval bij Mijke waarbij de verpleegkundige ingreep en Mijke een time out heeft gegeven. Ze heeft het flink lang volgehouden. Ondertussen hadden we bezoek gekregen van Mariska en Jop. Toen Mijke terug kwam van de speelkamer was ze vrolijk. De lunch ging best goed, 1 boterham op en 80 cc melk. Daarna snel naar de mw-er voor het gesprek. Op de afdeling werd moeilijk gedaan want ze zaten in lunchpauze en er was niemand die op Mijke kon letten (!!!!). We zijn toch naar het gesprek gegaan en dat was goed. Praten luchtte me op. Het tussendoortje is heel goed gegaan, limonade en koek op. Het diner heeft Dennis gedaan ongeveerr 1/3 van een 1/2 volwassenmaaltijd en voor het slapen een beker melk helemaal op! Ondertussen hebben we discussie gehad met de verpleegkundige. Mijke begon flink te obstiperen weer en ze doen er niets aan terwijl de arts het al 2 dagen daarvoor voorgeschreven had. We hebben geëist dat ze een klisma zou krijgen wat gelukkig ook gebeurde. Ook onze eigen kinderarts kwam langs, zij was erg boos toen ze hoorde van de obstipatie, dit staat het eetproces in de weg en zou er werk van maken. Ook de antibioticastop zou absoluut niet mogen gebeuren en dit staat duidelijk in het epd. Gelukkig heeft Dennis dit niet toegestaan want de verpleeging gaf aan dat de arts dit besloten had omdat Mijke de medicijnen slecht inneemt, zaalarts en kinderarts hebben dit beide niet gedaan. Op zich zouden we meer tijd voor onszelf moeten inplannen om het vol te houden maar gezien bovenstaande hebben we geen vertrouwen en willen het zelf in de gaten houden. Zucht.. Ik ga zo Dennis weer aflossen en dan gaan we maar eens kijken hoe we de planning moeten voortzetten want inmiddels is duidelijk dat Mijke volgende week de hele week er nog ligt.

08:27:05 26 November 2010 Permanente link Reacties (5)

Dag 11

Vandaag was het een zware en emotionele dag. We zijn nu even te moe om ons verhaal hier op te schrijven. Morgen volgt de info.

22:59:38 25 November 2010 Permanente link Reacties (1)

Dag 10

Vandaag was het een roerige dag. We kregen van Monique te horen dat we niet op proefverlof dit weekeinde moesten rekenen. Mijke laat in onze aanwezigheid van 1 van ons haar temperament zien. Ook is er in onze benadering nog winst te behalen. De eetmomenten zijn zakelijk en om hierbij geen strijd te krijgen met onze sterk ontwikkelde verbale tante, staat alles in het teken van positieve aanmoediging. We richten niet op haar inname maar puur op onszelf. Er is echter geen ruimte voor onderhandeling maar duidelijke grenzen.
Dennis heeft het ontbijt gedaan, 1/2 boterham en 55 cc melk. het tussendoortje 3/4 banaan en 60 limonade. Zelf heb ik geluncht en dit was 1 hele boterham met 50 cc melk. Het tussendoortje ging dramatisch, helemaal niets. Diner paar happen lasagne, 6 plakjes komkommer en geen drinken. Gelukkig wel in de avond 200 cc melk. Een slechte vochtinname vandaag dus! Gelukkig wel een plasluier.

Mijke is vanmorgen meegeweest voor een echo in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Hierbij heeft de echografist bij toeval sterk vergrote klieren in de buik gezien. Er zijn geen beelden van dus krijgt Mijke morgen opnieuw een echo, nu door de radioloog. Het kan zijn dat Mijke bv buikgriep heeft/krijgt/heeft gehad of iets dergelijks. Even afwachten dus.

Vanmiddag heeft ze gelukkig even een uurtje geslapen. Mijke is erg moe. Vanavond even in bad geweest en nu, inmiddels 21.00 uur, slaapt deze dame nog steeds niet!!
Morgen hebben we een gesprek met Moniqe, en verder blijven we met de dag leven. De tijdsbeleving functioneert niet naar behoren, wat vanmorgen afspeelde lijkt gisteren of langer geleden. He....Mijke slaapt!!!!

21:38:46 24 November 2010 Permanente link Reacties (3)

Dag 9

Ik kijk een beetje met gemengde gevoelens over deze dag terug. Vanmorgen gingen Mijke en ik (Sharon) met de verpleegkundige ontbijten. Deze verpleegkundige zat niet in het opnameteam van Mijke. Ik had de keuze om te wachten tot 8 uur met de verpleegkundige die Mijke kent of volgens de structuur met de voor Mijke onbekende verpleegkundige. Ik heb maar voor dit laatste gekozen. Mijke is niet een goede ontbijter, haar sondevoeding kon ze ook tot een bepaald volume aan. Vanmorgen heeft ze 3 kwartier gedaan over 5 happen brood en 2 slokken melk. Ze doet echt haar best maar ze heeft er geen zin in. Blijft maar kauwen en slikt het moeizaam door. Ondertussen zei ze steeds: " mmmm, ik hou van brood, mmmm ik hou van korstjes"

Het tussendoortje van 10 uur heeft Mijke goed gedaan, 1/3 banaan en een beker limonade. Toen we terugkwamen hiervan kwam de post, 3 kaarten een een cadeautje! Via deze weg willen we ook iedereen hier enorm voor bedanken, ze wordt flink verwend! Om 11.30 kwam Corien van Bethanie. Zij kwam een lunch meekijken. De verpleegkundige, Mijke en ik gingen lunchen en Monique en Corien gingen ons observeren vanachter de spiegel. Zo werd Corien uitgelegd wat de wijze is waarop we met Mijke om moeten gaan. De lunch bestond uit een boterham met smeerkaas en een paar frietjes, lekkere combi

Mijke at deze 4 frietjes op en vroeg of ze de mijne mocht. Hierop antwoorde de verpleegkundige dat deze voor mama was en dat Mijke nu haar boterham en fristy op kon drinken. Natuurlijk zorgde dit voor protest waarop Monique een time out voorstelde. Dit betekent stoel omdraaien en wachten totdat ze stopte met huilen. Dit gebeurde niet en het half uur ging voorbij waarop het eetmomenten over was zonder enige herkansing. Ik moest me neutraal opstellen en mocht niet refereren naar de maaltijd. Mocht Mijke dan bij het volgende eetmomenten meer willen eten dan zou dit niet toegestaan worden. Ze moet leren dat de eetmomenten er voor dosering zijn en niet ter compensatie. Na de lunch kwam Dennis en de eetmomenten met Dennis gingen goed. Bij het tussendoortje limonade en koek helemaal op. Het diner is erg goed gegaan, zelfs toetje helemaal op. We zien wel dat Mijke het wegworstelt en echt supervol zit. Gisteren hebben we een Gesprek met Monique gehad en zij heeft ons uitgelegd hoe we dit alles moeten aanpakken. De benadering is heel zakelijk. Geen gesprekken tijdens het eten. Vooral richten op eigen eten en met name veel zeggen van ohh lekkere aardappelen, mmm, ik zie de bodem al in mijn beker, ik ga een reuzeslok nemen etc. Nonverbale compimenten geven, en bij de les houden door te corrigeren op afleidingen. Aansporen door neem een hap, kauwen, volgens mij is je mond leeg etc. A.s. Donderdag hebben we een evaluatie. Mochten we het dan onder de knie hebben en we vertrouwen hierop dan wordt er een proefverlof afgesproken. Anders gaan we langer door. Het is nog een behoorlijke weg die we moeten afleggen dus ik kijk nu per dag en durf geen uitspraken hierover te doen. Groeten, Sharon

21:25:16 23 November 2010 Permanente link Reacties (1)

Dag 8

Qua eten en drinken leek deze dag een beetje op de dag hiervoor en de dag daarvoor.

Het onbijt viel een beetje tegen. Kwart boterham en een beetje drinken. Mijke was nog erg moe. Ze was blij dat ze terug was, zodat ze even rustig Dora kon gaan kijken. Daarna kwam mama, dus toen werd ze helemaal wakker!

Het tussendoortje was ook geen groot succes. Een stukje fruit en een beetje drinken.

Daarna werd Mijke pas echt wakker. En had zin om te spelen. Met kamergenootje Bodhi.

De lunch ging anders dan hiervoor. Voor het eerst mocht ik, papa dus, ook aanschuiven. Daar zaten we dan, de zuster, Mijke en ik. We mochten niet teveel praten, en vooral met eten en drinken bezig zijn. Het ging best goed. Een hele boterham en haar hele glas melk.

Om 13.00 uur hadden we een afspraak met Monique Thomas. Die vindt ook dat het goed gaat, maar dat we heel alert moeten zijn, want Mijke is een slimme tante die de boel heel goed naar haar hand kan zetten. Vanaf nu moet Sharon of ik bij iedere voeding aanwezig zijn. We moeten heel zakelijk met de maaltijd om gaan. Binnen de tijd die ervoor staat. Niet praten, niet spelen. Gewoon concentreren op het eten en drinken. Wedstrijdje spelen mag wel, maar niet te uitbundig. Binnenkort mag Lotte ook aanschuiven, zodat we steeds dichter bij de thuissituatie komen, en ons daar op kunnen voorbereiden.

Het tussendoortje na de lunch ging weer wat minder en het avondeten was te vergelijken met gisteren en de dag ervoor. Niet zoveel van het gewone eten gegeten, wel hele toetje op. Toch nog genoeg voor een gouden nagel. Sharon mocht bij zowel het tussendoortje als het avondeten aanwezig zijn.

Wat misschien ook meespeelt is dat Mijke last van obstipatie heeft. Ze had nog steeds geen klisma gehad, maar haar darmen zaten zo vol, dat ze nu toch flink gepoept heeft. Een stuk of vijf keer!

Misschien daarom: de melk voor het eten ging goed. Alles op!

's Avonds kwam onverwachts Lotte trouwens ook nog langs. Eigenlijk zou ze thuis blijven, omdat ze zo moe is. Maar..., ze miste Mijke zo erg dat ze haar persé wilde zien. En dit gold ook voor Mijke, want toen gisteren opa en oma samen met Lotte vertrokken, heeft Mijke zeker nog een half uur gehuild, omdat ze Lotte zo miste. Het was dan ook hartverwarmend om te zien hoe de zusjes elkaar omhelsten!!! En daarna lekker spelen op de traktor en de driewielfiets. Het was helaas van korte duur, want Lotte was bekaf, dus om 19.00 uur gauw met papa mee naar huis, om nog een beetje op tijd naar bed te kunnen.

Iets na achten, na weer eens Dora kijken, ging Mijke slapen (onder licht protest, want de dag ervoor mocht ze ook nog Diego zien, wat na Dora komt. Maar ja, het was laat genoeg. Tijd voor nachtrust!

Morgen komt Corien van Bethanië (het medisch kinderdagverblijf). Zij komt Mijke bezoeken en gaat haar observeren bij de lunch, zodat de methodieken min of meer mee genomen kunnen worden naar Bethanië.

22:32:04 22 November 2010 Permanente link Reacties (2)

Dag 7

Vandaag hebben mijn ouders het een dagje van ons overgenomen. Dat is heel fijn want we zijn best moe. Vanmorgen ben ik nog even naar Mijke toegegaan. Ze begint wel te tekenen in haar gezicht, ze ziet er vermoeid uit, is erg witjes. Ook haar ontlasting wil niet goed op gang komen. Ineens van anderhalf jaar vloeibaar naar vast eten heeft impact op de darmen. Ze heeft extra forlax gekregen maar het lukt nog niet. Er wordt met de arts overlegd over de laxering. Het eten is redelijk gegaan vandaag. Ze blijft heel traag maar het komt er wel in.

Ontbijt: 3/4 boterham en alle melk op!

Tussendoortje: 1/2 banaan en limonade op!

Lunch: 1/2 boterham en Fristy op!

Tussendoortje: koekje en limonade op!

Diner: paar hapjes, wel toetje goed. Maar ze was te moe, viel steeds in slaap tijdens het eten. (geen nagellakje verdiend)

Slaapmutsje: alle melk op!

Morgen hebben we een voortgangsgesprek met Monique, ik ben erg benieuwd!

21:43:29 21 November 2010 Permanente link Reacties (2)

Weblog